¿Qué son los Cuidados Paliativos Pediátricos?
La Necesidad de CPP
Se estima que 6.3 millones de niños que mueren anualmente necesitan cuidados paliativos pediátricos (CPP) y que sólo aproximadamente el 10% de ellos reciben la atención que necesitan porque alrededor de 98% viven en contextos de bajos recursos económicos en los cuales este tipo de atención no es accesible. Una de las metas de MedPal–CNN es enseñar a médicos, otros profesionales de la salud y estudiantes sobre cuidados paliativos pediátricos.
Aprende más sobre los Cuidados Paliativos Pediátricos en este artículo.
Definición y beneficios de los Cuidados Paliativos Pediátricos
Definición de la Organización Mundial de la Salud de Cuidados Paliativos:
“Los cuidados paliativos son un enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicosociales y espirituales. Los cuidados paliativos:
- proporcionan Alivio del dolor y de otros síntomas;
- afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal;
- no intentan acelerar ni retrasar la muerte;
- integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente;
- ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte;
- ofrecen un sistema de soporte para ayudar a la familia a hacer frente durante la enfermedad de los pacientes y en su propio duelo;
- utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo, cuando esté indicado;
- mejoran la calidad de vida y pueden también influenciar positivamente en el curso de la enfermedad;
- son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad, en conjunción con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como quimioterapia o radioterapia, e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas.”
Adaptado con permiso de materiales, de WHO Definition of Palliative Care, https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ accedido el 23 de Enero de 2019.
Definición de la Organización Mundial de la Salud sobre los Cuidados Paliativos Pediátricos:
"Los cuidados paliativos para niños representan un campo especial, aunque estrechamente relacionado, con los cuidados paliativos para adultos. La definición de la OMS de cuidados paliativos es apropiada para niños y sus familias como sigue; los principios se aplican a otros desórdenes crónicos pediátricos (OMS; 1998ª):
- Los cuidados paliativos para niños se enfocan en el cuidado total activo del cuerpo, mente y espíritu del niño, y también incluye dar soporte a la familia.
- Comienzan cuando la enfermedad es diagnosticada, y continúan de que el niño reciba o no tratamiento dirigido a la enfermedad.
- Los proveedores de salud deben evaluar y aliviar el sufrimiento físico, psicológico y social del niño.
- Los cuidados paliativos efectivos requieren un acercamiento amplio multidisciplinario que incluye la familia y hace uso de los recursos comunitarios disponibles; puede ser implementado efectivamente incluso si los recursos son limitados.
- Puede proveerse en instancias de atención terciaria, en centros de salud comunitaria e incluso en los hogares de los niños
Adaptado con permiso de materiales, de WHO Definition of Palliative Care, https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ accedido el 23 de Enero de 2019.
Mitos vs. hechos sobre los CPP
| Mito | Hecho |
| Los cuidados paliativos son exclusivamente brindados a los pacientes que se encuentran en la etapa terminal de sus enfermedades. | Los cuidados paliativos son un componente esencial del cuidado al final de la vida; sin embargo, los cuidados paliativos y curativos no son mutuamente exclusivos. Los cuidados paliativos no son sinónimos de hospicio y son una parte importante del cuidado de un rango de pacientes, incluyendo a muchos pacientes gravemente enfermos que puedan lograr una recuperación completa. |
| Los cuidados paliativos son equivalentes a renunciar a la esperanza. | Una de las metas de los cuidados paliativos es re-direccionar y cultivar esperanzas realistas al respetar los deseos del paciente y ayudar a los pacientes y a las familias a vivir con la mejor calidad de vida posible durante el mayor tiempo posible. |
| Los pacientes tienen que elegir entre tratamiento paliativo o curativo; no pueden recibir los dos. | Cuidados paliativos y tratamientos curativos no son, de ninguna manera, abordajes mutuamente exclusivos; sino que los CP a menudo se complementan con tratamientos curativos y que prolongan la vida. |
| Los cuidados paliativos aceleran la muerte. | Varios estudios demuestran que los cuidados paliativos pueden mejorar la calidad de vida del paciente, mejora desenlaces de la salud del paciente y su familia, y, pueden extender el tiempo de vida de algunos pacientes. |
| Los cuidados paliativos son un lujo al que sólo se puede acceder en contextos con muchos recursos económicos, y no son tan importantes en contextos con menos recursos. | Los cuidados paliativos son considerados un derecho humano. Pueden hacer que el cuidado sea más eficaz y eficiente en costos y puede ayudar a maximizar los escasos recursos médicos en cualquier contexto. |
| ¡Revisa la sección de “Bienvenida” de nuestra app para más datos sobre los cuidados paliativos! |
¿Quiénes se pueden beneficiar de los Cuidados Paliativos Pediátricos?
Para determinar qué pacientes se pueden beneficiar de CPP, refiérase a Los cuatro grupos de condiciones limitantes y amenazantes para la vida by Together for Short Lives que se citan en el cuadro a continuación. Together for Short Lives (Juntos por Vidas Cortas), una institución líder para niños con enfermedades amenazantes y limitantes para la vida.
Cuatro grupos de condiciones limitantes y amenazantes para la vida por Together for Short Lives
| Categoría 1 | Condiciones que amenazan la vida para las cuales el tratamiento curativo puede ser factible, pero puede fallar.El acceso a los servicios de cuidados paliativos puede ser necesario cuando el tratamiento falla, sin importar la duración de esa amenaza para la vida. Si se logra una remisión o largo plazo o si el tratamiento curativo es exitoso no hay más necesidad de servicios de cuidados paliativos. Ejemplos: cáncer, fallas irreversibles de órganos como corazón, hígado, riñón, y niños que dependen de la ventilación a largo plazo. |
| Categoría 2 | Condiciones en las que la muerte prematura es inevitable.Puede haber períodos largos de tratamientos intensivos dirigidos a prolongar la vida y a permitir la participación en actividades normales. Niños y jóvenes en esta categoría pueden tener discapacidades significativas, pero tener periodos largos de relativamente buena salud. Ejemplos: fibrosis quística, distrofia muscular de Duchenne y atrofia muscular espinal (AME) tipo 1. |
| Categoría 3 | Condiciones progresivas sin opción a tratamiento curativo.El tratamiento es exclusivamente paliativo y puede extenderse comúnmente por varios años. Ejemplos: Enfermedad de Batten, mucopolisacaridosis, y otras condiciones metabólicas severas. |
| Categoría 4 | Condiciones irreversibles, pero no progresivas que causan discapacidad severa, llevando a susceptibilidad a complicaciones de la salud y mayor probabilidad de muerte prematura.Los cuidados paliativos se pueden requerir en cualquier etapa y puede haber episodios de cuidado impredecibles y periódicos. Ejemplos: parálisis cerebral severa, múltiples discapacidades complejas como las que siguen a daño cerebral o de médula espinal. |
Utilizado con autorización de los creadores de este contenido, Together for Short Lives (UK). Para ver las categorías en A Guide to Children’s Palliative Care(2018), siga este enlace.
Una Guía para los Cuidados Paliativos de los Niños (4ª edición), 2018 fue publicada originalmente en inglés y Together for Short Lives ha otorgado permiso para la traducción de esta guía al español. Sin embargo, Together for Short Lives no se responsabiliza por de la precisión ni del significado de la traducción ni de los errores cometidos en la traducción.
A Guide to Children’s Palliative Care (Fourth Edition) is published by Together for Short Lives, England.
First published in 1997
Second edition published in 2003
Third edition published in 2009
ISBN: 1 898447 39 X
© Together for Short Lives, 2018
Author/Autora: Lizzie Chambers
Editor/Editora: Dr Ann Goldman